Directrices Anticipadas

Seguro han escuchado e incluso hemos vivido casos cercanos de familiares, vecinos o amigos, que tienen a un pariente adulto mayor hospitalizado, en estado de coma o etapa crónica terminal, y sus familiares tienen que tomar y ejercer por ellos la decisión  de continuar o concluir su tratamiento para terminar con su vida de la forma más digna posible. Es por ello que se ha propuesto fomentar a través de redes sociales el conocimiento y libre  derecho según sea el caso a la “Voluntad Anticipada”, “Directrices Anticipada” y “Testamento Vital”, para que seamos nosotros y no terceras personas los que decidan sobre la vida, salud y bienes, en caso de enfrentarse a una situación como la antes planteada.

Las llamadas directrices anticipadas (DA), es la de promover la autonomía del paciente, facilitar las decisiones que se aproximan a sus preferencias sobre los cuidados al final de la vida, fomentar un uso más humano y ético de la tecnología médica, disminuir la responsabilidad de las personas que tienen que tomar las decisiones sobre los tratamientos de los pacientes y quizás proporcionar un enfoque más ético para reducir los costos médicos.

Las directrices anticipadas son, entonces, la manifestación escrita hecha por una persona capaz quien, consciente y libremente, expresa las opciones, preferencias o deseos que deben respetarse en la asistencia médica por recibir cuando se produzcan circunstancias clínicas que le impidan comunicar personalmente su voluntad.

Mediante las DA una persona puede manifestar su voluntad sobre los cuidados y tratamientos a los que desearía ser sometida si se llegara a encontrar en una situación en la cual no esté en condiciones de expresar su consentimiento personalmente. En esta declaración puede expresar la voluntad de donar órganos y también designar a un apoderado para las decisiones vinculadas a los tratamientos.

La utilización de las directrices anticipadas es habitual en países como Estados Unidos, Francia, Holanda y España pero son poco conocidas en países latinoamericanos. 

Derivando de lo anterior la voluntad anticipada (VA), nos referimos al conjunto de preferencias que una persona tiene respecto del cuidado futuro de su salud, de su cuerpo y de su vida, y que decide cuando está en pleno uso de sus facultades mentales, en anticipación a la posibilidad de que en algún momento en el futuro se encuentre incapacitada para expresar esas preferencias y tomar decisiones por sí misma. La voluntad anticipada contiene no sólo las preferencias sino también los valores de la persona, su entorno cultural y sus creencias religiosas. La voluntad anticipada tiene algunas semejanzas con un testamento, y las razones para elaborarla son también similares. En un testamento, una persona indica su deseo de cómo ha de disponerse de sus bienes cuando haya fallecido. En una voluntad anticipada, una persona indica cómo quiere que se disponga de sus bienes más preciados: su salud, su cuerpo y su vida, en un momento cercano a la muerte en el que ya no sea capaz de decidir por sí misma. Por lo general, se hace referencia a la voluntad anticipada en el contexto de una enfermedad terminal, un estado de coma o un estado de sufrimiento irreversible, que son situaciones en que la persona pierde la capacidad de expresar sus deseos y decidir por sí misma. En estas circunstancias, el conocer la voluntad anticipada de una persona puede facilitar la toma de decisiones tales como: cuáles tratamientos médicos han de aplicarse y cuáles han de evitarse, cuáles síntomas han de tratarse y cuáles síntomas pueden permitirse, qué hacer en caso de que la persona pierda la capacidad de alimentarse por sí misma, qué hacer en caso de que los tratamientos médicos ya no sean útiles y la muerte sea inevitable, qué hacer en caso de que ocurra un paro cardiorrespiratorio o decidir si el fallecimiento ha de ocurrir en casa o en el hospital. Más aún, el conocer la voluntad anticipada de una persona permite que su dignidad sea respetada hasta el último momento, lo cual maximiza la calidad de vida. Cuando una persona pierde la capacidad de expresar sus preferencias y decidir por sí misma, la responsabilidad de decisiones sobre su salud, su cuerpo y su vida recae en su representante legal, que casi siempre es un familiar cercano. Tomar estas decisiones es sumamente difícil y con frecuencia implica una gran carga emocional y social para el responsable. El conocer la voluntad anticipada de la persona en cuestión facilita la toma de decisiones y alivia importantemente esa carga. Por eso es importante que toda persona, pero especialmente aquéllas afectadas por cualquier enfermedad, se tomen el tiempo necesario para reflexionar sobre sus preferencias, valores y creencias para definir su voluntad anticipada, y la comuniquen a sus familiares, amigos o a su representante legal. 

Estos temas son algo nuevo, y quiero imaginar que también lo será para la mayoría de la población en general, pero algo que aun más deriva de lo anterior y un tema que me deja perplejo es el tema de Testamento Vital, definiendo que es documento legal y por escrito, donde se describen los diferentes tipos de tratamientos médicos y las medidas para el soporte vital (ventilación mecánica, alimentación por sonda, diálisis, maniobras de resucitación, entre otras) que se deseen recibir cuando no haya expectativas de recuperación. También pueden incluir otras instrucciones como recibir cuidados paliativos, el lugar específico donde se desea tener los cuidados médicos, tener asistencia religiosa, donar órganos, entre otras. Un testamento vital puede ser general o muy específico. La declaración más común en un testamento vital va en el siguiente sentido:

“Mediante este documento, expreso mi decisión incuestionable de que los tratamientos para mantenerme la vida, incluyendo la hidratación y nutrición artificialmente suministrada, sean suspendidos o retirados en caso de que yo no esté en condiciones de tomar decisiones sobre los cuidados y atención médica y hospitalaria que deba recibir, a raíz de mi deterioro físico y /o mental, por padecer una enfermedad irreversible o terminal, y/o alguna otra condición taxativa como daño cerebral severo e irreversible, y/o una enfermedad degenerativa, y/o demencia presenil, senil o similares, o en un estado permanente de inconsciencia y/o estado vegetativo persistente. Todo esto con la finalidad de que no se me prolongue abusiva e irracionalmente mi proceso de muerte y que solamente se me administren los tratamientos adecuados para paliar los sufrimientos”. Sin embargo, es un término muy utilizado en el lenguaje común.

Aunque en el mismo orden de ideas, frente a esta posibilidad, la medicina se esfuerza por definir una forma ética para hacer frente a las decisiones sobre el final de la vida, es decir, sobre los límites de los tratamientos terapéuticos o la interrupción completa de cualquier terapia. 

En el Derecho Internacional las DA se suelen encuadrar en el Art. 9 del Convenio para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las Aplicaciones de la Biología y la Medicina, donde se señala que se deben tomar en consideración “los deseos expresados anteriormente con respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no se encuentre en situación de expresar su voluntad”. El Convenio fue elaborado por el Consejo de Europa el 4 de abril de 1997, firmado por sus 40 países miembros más Estados Unidos, Canadá, Japón, Australia y la Santa Sede.

El 25 de enero del 2012 la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa aprobó la resolución 1859/2012, llamada “Protección de los derechos humanos y la dignidad, teniendo en cuenta los deseos expresados anteriormente por los pacientes”. El objetivo de la resolución es brindar una pauta clara sobre los principios que deben regir la práctica de las directivas anticipadas en Europa.

La comparación entre las normas jurídicas relativas a las DA de los diferentes países muestra que han adoptado diferentes enfoques basados en las diversas tradiciones jurídicas, socioculturales y filosóficas de cada sociedad. Algunos países asignan un valor destacado a la autonomía del paciente y a la posibilidad de tomar decisiones con anticipación sobre la atención médica que les gustaría recibir, mientras que otros permanecen reticentes a legislar en este campo, ya sea porque confían más en las 15 estructuras paternalistas, o simplemente porque consideran a las DA como superfluas, inútiles o difíciles de interpretar y aplicar.

El Origen de Testamento Vital se atribuye a Luis Kutner, 1967 y publica en 1969 un modelo de documento para expresar voluntades relativas a tratamiento médico

En México, la Ley General de Salud (LGS) en su artículo 166 Bis 3, otorga a los pacientes enfermos en situación terminal el derecho a “dar su consentimiento informado por escrito para la aplicación o no de tratamientos, medicamentos y cuidados paliativos adecuados a su enfermedad, necesidades y calidad de vida”. También a “renunciar, abandonar o negarse en cualquier momento a recibir o continuar el tratamiento que considere extraordinario”. Así como “designar, a algún familiar, representante legal o a una persona de su confianza, para el caso de que, con el avance de la enfermedad, esté impedido a expresar su voluntad, lo haga en su representación”. La LGS expone en su artículo 166 Bis 4 que “toda persona mayor de edad, en pleno uso de sus facultades mentales, puede, en cualquier momento e independientemente de su estado de salud, expresar su voluntad por escrito ante dos testigos, de recibir o no cualquier tratamiento, en caso de que llegase a padecer una enfermedad y estar en situación terminal y no le sea posible manifestar dicha voluntad. Dicho documento podrá ser revocado en cualquier momento”. Y especifica en el siguiente artículo que “el paciente en situación terminal, mayor de edad y en pleno uso de sus facultades mentales, tiene derecho a la suspensión voluntaria del tratamiento curativo y como consecuencia al inicio de tratamiento estrictamente paliativo (artículo 166 Bis 5). Se aclara en el artículo 166 Bis 15 que los médicos tienen la obligación de “garantizar que se brinden los cuidados básicos o tratamiento al paciente en todo momento” y de “procurar las medidas mínimas necesaria para preservar la calidad de vida de los enfermos en situación terminal”, impidiendo así, a nivel federal, una posible práctica eutanásica por inanición o deshidratación. También, la LGS expresa explícitamente la prohibición de suministrar “fármacos con la finalidad de acortar o terminar la vida del paciente” (artículo 166 Bis 16), y más específicamente el artículo 166 Bis 21 prohíbe “la práctica de la eutanasia, entendida como homicidio por piedad así como el suicidio asistido conforme lo señala el Código Penal Federal”. En general el objetivo del Capítulo II, De los Derechos de los Enfermos en Situación Terminal de la LGS es garantizar una vida de calidad y el respeto a la dignidad del enfermo en situación terminal al no permitir a “los médicos tratantes, en ningún caso y por ningún motivo implementar 21 medios extraordinarios al enfermo en situación terminal, sin su consentimiento (artículo 166 Bis 17) y evitar así la obstinación terapéutica” (artículo 166 Bis 18.) 

El tratamiento de la Voluntad Anticipada no cuenta con un ordenamiento federal específico. Emana de primera mano de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos en el que, en su artículo 4, garantiza la protección en materia de salud. Por otro lado, se encuentran indicios en la Ley General de Salud donde se aprecia, en el artículo 166BIS, el tratamiento para pacientes terminales y el derecho a la expresión escrita acerca de su consentimiento para la aplicación o no de tratamientos, medicamentos y cuidados paliativos para su enfermedad.

En el Distrito Federal se cuenta con la "Ley de Voluntad Anticipada para el Distrito Federal" publicada el 7 de enero de 2008 en la Gaceta Oficial del Distrito Federal y reformada el 27 de julio de 2012, y su complemento, el "Reglamento de la Ley de Voluntad Anticipada para el Distrito Federal", publicado el 4 de abril de 2008 y reformado el 19 de septiembre de 2012.

En el Capítulo Primero de esta Ley, se regula la forma en que las personas pueden decidir libremente la no aplicación a su persona de aquellos tratamientos y/o procedimientos médicos que busquen prolongar de manera innecesaria la vida. Regula la llamada "ortotanasia" o muerte digna, que consiste en el otorgamiento de medidas médicas paliativas que disminuyan el sufrimiento o que lo hagan tolerable, permitiendo el apoyo emocional y espiritual a los enfermos terminales.

En el Capítulo Segundo se establecen los requisitos del documento de Voluntad Anticipada, pudiendo suscribirlo cualquier persona con capacidad de ejercicio; cualquier enfermo en etapa terminal, médicamente diagnosticado como tal; el (la) cónyuge, la concubina, concubinario o conviviente, hijos(as) mayores de edad y hermanos(as) mayores de edad cuando el enfermo en etapa terminal se encuentre de manera inequívoca impedido para manifestar por sí mismo su voluntad; y los padres o tutores del enfermo en etapa terminal cuando éste sea menor de edad o incapaz legalmente declarado.

Los requisitos del documento son:

• Debe realizarse por escrito de manera personal, libre e inequívoca ante Notario;
• Se suscribirá por el solicitante, estampando su nombre y firma en el mismo;
• Es necesario nombrar a un representante para corroborar la realización del Documento de Voluntad Anticipada; y
• Contener la manifestación respecto a la disposición de órganos susceptibles de ser donados.

Estipula, en el Capítulo Tercero, la nulidad y revocación de la voluntad anticipada, que se da cuando no se sigue el Documento de Voluntad Anticipada o el Formato correspondiente autorizado por la Secretaría; cuando se realiza bajo influencia de amenazas contra el signatario o sus bienes, o contra la persona o bienes de su cónyuge, parientes, concubinario o concubina; cuando se identifica que incurre en dolo o fraude; cuando el signatario no exprese clara e inequívocamente su voluntad, sino sólo por señales o monosílabos en respuesta a las preguntas que se le hacen; cuando se otorga en contravención a las formas prescritas por la ley; y cuando medien vicios del consentimiento para su realización.

En el Capítulo Cuarto se establece el cumplimiento de la Voluntad Anticipada y el actuar del personal de salud, quienes deben recibir, archivar y resguardar los documentos y formatos de voluntad anticipada en el expediente clínico del paciente procedentes de las instituciones públicas y privadas de salud, hacer del conocimiento del ministerio público los documentos y formatos de voluntad Anticipada y observar el cumplimiento del Documento en la esfera de su competencia lo relativo a trasplantes, donación de órganos y tejidos.

Es importante mencionar que el Colegio de Notarios del Distrito Federal celebró un convenio con el Gobierno del Distrito Federal el 21 de mayo de 2008 para que, a través de los notarios agremiados, se otorguen asesorías y se atienda a los ciudadanos del D.F. para la realización de trámites referentes a la Voluntad Anticipada y como apoyo, se les brinden costos bajos.

Así que no dejemos que se haga tarde, saca cita con tu notario de confianza y trámita tu Volutad Anticipada.